03 de marzo de 2025 (8:47 hrs).-Para garantizar el derecho de una mejor atención médica a todos los mexicanos que padezcan enfermedades denominadas raras, el diputado federal Fernando Castro Trenti, presentó una iniciativa con proyecto de Decreto, la cual modificaría la Ley General de Salud de nuestro país.
El legislador, integrante del grupo parlamentario de Morena, explicó en su iniciativa, que las enfermedades denominadas raras, son padecimientos que impactan significativamente a quienes los padecen y sus familias, por lo cual solicitó se adicionen y reformen diversos artículos de la ley correspondiente en materia de salud.
Aunque en México, la Ley de Salud define que estas enfermedades afectan a solo 5 de cada 10 mil habitantes, Castro Trenti señaló que a pesar de ser poco frecuentes estas enfermedades raras, existen más de 6 mil padecimientos documentados en la literatura médica de la Organización Mundial de la Salud.
“No obstante, es importante destacar que el 80 por ciento de estas enfermedades, tienen una causa genética conocida y que además puede ser diagnosticada”, afirmó Castro Trenti, destacando el hecho de que el 70 por ciento de estos padecimientos, inicia en la infancia, con un índice de fallecimiento del 35 por ciento de esa población infantil, desgraciadamente.
Castro Trenti en la presentación de su iniciativa, establece que es necesaria una legislación específica en los siguientes puntos: a).- Establecer acciones claras y coordinadas para la detección temprana de estas enfermedades, así como su diagnóstico oportuno; b).- Garantizar el acceso equitativo a través de una red ampliada de centros de atención médica especializados en todo el país; c).- Fomentar la investigación y desarrollo del estudio de estas enfermedades y la producción de los medicamentos llamados huérfanos (aquellos que por sus características poco comerciales, los laboratorios no se interesan en su producción a gran escala).
El legislador morenista, reiteró su postura de garantizar el derecho a una atención médica de alto nivel, para todos los mexicanos que padezcan este tipo de enfermedades raras, mediante estrategias dirigidas a la detección temprana y al diagnóstico oportuno.
Finalmente, Castro Trenti destacó como uno de los objetivos prioritarios, la aplicación universal de pruebas de tamizaje, en recién nacidos, lo que permitirá identificar las condiciones raras desde los primeros días de vida.
